Tag: #Zespol retta

Cześć  społeczności strony z małpą w Logo. To chyba moja pierwsza dzida w życiu, ale ma wielkie znaczenie. Wnuczka mojego kolegi z pracy walczy z zespołem Retta. To kolejne hujostwo, które dotknęło tą rodzinę w ciągu dwóch lat. Najpierw wada serca zabrała rocznego wnuka mojego kolegi, a po roku czasu dostał młotem po raz kolejny od życia. Najmłodsza wnuczka ma zajebiście rzadką chorobę genetyczną. Spróbujcie się postawić na jego miejscu, nie mówię już na miejscu rodziców. Sam mam dwójkę szkrabów i nie wiem jakbym zareagował, ale najgorsze by było uczucie bezsilności i bezradności. Poniżej zamieszczę, krótki opis ze strony siepomaga. Jeśli ktoś ma życzenie to będzie miło jeśli chociaż wpłaci grosza. Nie chce złota czy kamieni za to. Chodzi o zasięg i pomoc. Czas nagli, a w sumie to już cały huj go zostało. W telegraficznym skrócie więc: dziecko się rozwija na początku normalnie, potem przychodzi moment i cały rozwój się cofa. Dzieciak rośnie, ale nie chodzi, nie mówi. Nie działa pamięć mięśniowa. Powoli dziecko staje się "warzywem". Wierzę w moc tej strony, co nie raz i nie dwa pokazywaliście, więc może i teraz się uda. Kasy na leczenie małej trzeba w huj i ciut więcej. Ale może akurat się uda. 
Poniżej opis:
Kiedy Anielka przyszła na świat, nic nie zapowiadało, że jej życie będzie tak trudną i nierówną walką. Przez pierwsze miesiące rozwijała się spokojnie, choć coraz częściej zauważaliśmy, że coś jest nie tak. Nie raczkowała, nie próbowała wstawać, nie reagowała jak inne dzieci w jej wieku. Wtedy zaczęła się nasza długa droga pełna niepokoju, nadziei i bezsilności.

Po wielu konsultacjach usłyszeliśmy diagnozę: padaczka ogniskowa. Dla rodzica to słowo brzmi jak wyrok. Jeszcze zanim zdążyliśmy oswoić się z tą wiadomością, lekarze zaczęli podejrzewać chorobę genetyczną, zespół Retta. Zlecili badania genetyczne, które mają potwierdzić lub wykluczyć najgorsze scenariusze.

Anielka ma dziś dwa latka. Nie chodzi, nie mówi, nie komunikuje się w sposób zrozumiały dla nas. Każdy dzień zaczynamy od leków przeciwpadaczkowych i ćwiczeń. Rehabilitacja, zajęcia z fizjoterapeutą, neurologopedą i terapeutą integracji sensorycznej to jej codzienność. Choć czasem jest zmęczona i zrezygnowana, zawsze dzielnie walczy.

Najmniejszy postęp lub ruch rączki, spojrzenie, drobny gest, to dla nas ogromna radość i znak, że walka ma sens. Anielka potrzebuje jednak stałej opieki specjalistów i terapii, które dają nadzieję, że jej rozwój się nie zatrzyma. Zebrane środki przeznaczymy na dalsze leczenie i diagnostykę neurologiczną, rehabilitację i terapie wspomagające, leki przeciwpadaczkowe, badania genetyczne i konsultacje specjalistyczne oraz koszty dojazdów do ośrodków w Gdańsku.

Anielka każdego dnia pokazuje nam, że mimo bólu i ograniczeń wciąż potrafi się uśmiechać. Prosimy, pomóż nam zawalczyć o jej przyszłość.

Rodzice Anieli

To opis zbiórki. Są jeszcze aktualizacje, ale tego już nie będę wstawiał.
Poniżej link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/aniela-jonczyk
Rodzina była też w programie pani Jaworowicz, wiadomo- łapią się wszystkiego co możliwe. Poniżej wrzucam link:
https://vod.tvp.pl/informacje-i-publicystyka,205/sprawa-dla-reportera-odcinki,273713

A teraz zgodnie ze zwyczajem- wypierdalam! Cześć